قصة ام تحكي معاناتها مع ابنها التوحدي

السلام عليكم

أعزائي لو أن كل واحد منكم منح فرصة اختيار طفله القادم فماذا ستختارون؟
ما أهم الأشياء التي تريدها في طفلك ه؟
أليست الصحة والذكاء والجمال...و كل الصفات الرائعة؟
كل إنسان يحلم و يحرص أن يكون لديه طفل أروع من كل الأطفال .
وكذلك كان طفلي رائعا عرشت حدائق قلبي لمقدمه وكان مليئا بالحيوية والصحة والجمال. . حتى مرق إليه سهم التوحد فأصابه بعمر الثمانية عشر شهرا.
أنا لم أتخيل قط أن يصيب التوحد عصفوري المغرد ولم أتخيل قط أن يصبح طفلي مختلفا...
باختصار هذه حكاية كل أسرة لديها طفل مصاب بالتوحد أو أي إعاقة أخرى .
ليس منا من اختار أن يكون طفله مختلفا...
إن صدمة الأم والأب بإصابة طفلهم الذي كان يملأ حياتهم بهاء وسعادة بالتوحد لهي على فرط شراستها ومرارتها أولى الصدمات فقط !!
فهذه السلسلة تبدأ من عدم وجود أي تدخل علاجي يقدم لهذا الاضطراب.
وعدم توفر مستشفى أو عيادة للتوحد!
ومن ثم عدم وجود أية مدارس حكومية تقدم برامج تعليم وتأهيل لأطفال التوحد!
لا توجد أي هيئة حكومية ولو صغيرة تعنى بحقوق فئة التوحد!
لا توجد لحد الآن إحصائية صحيحة بأعداد التوحديين في السلطنة!
رغم أن نسبة الأطفال الذين يشخصون بالتوحد سنويا أصبحت اكبر من نسبة الأطفال الذين يشخصون بأمراض سكري الأطفال والسرطان والايدز مجتمعه!

فهل يعقل أن لا توجد إحصائية بأعدادهم !
خرج تقرير مراكز الوقاية والسيطرة على الإمراض في الولايات المتحدة الأمريكية
بإحصائيات صادمة تشير إلى تسارع انتشار التوحد في الولايات الامريكية إذ ارتفعت الإصابة إلى طفل من بين كل 88 ولادة بمعدل 1 في 54 من الذكور فقط!
حقوق التوحد ضائعة بين وزارة التنمية ووزارة الصحة ووزارة التربية ولا توجد هيئة مستقلة تعنى بتعليم وتأهيل وتقديم الرعاية الصحية لهذه الفئة.

يا وزارة الصحة ..
لماذا لا توجد عيادة توحد؟انتظرت 6 أشهر حتى أقابل الطبيب لمدة عشر دقائق!ولم يقدم لي أي علاج. . عائلات كثيرة تضطر إلى السفر للتشخيص والعلاج. ..وبمناسبة الحديث عن العلاج الذي تكونت له اليوم في كثير من دول العالم مدارس ونظريات وسجلت فيه تجارب ناجحة لتدخلات علاجية يمكن أن تكون واعدة وهي علاجات نجحت في إخراج كثير من الأطفال من عالم التوحد
وساهمت في تحسين حالات كثيرة وخففت من معاناة أسرهم ومكنتهم من الاستفادة من برامج التأهيل المقدمة إلى حد يعتمدون فيه على أنفسهم ويقومون بدورهم في مجتمعاتهم. لا يقدم لنا في عمان من رائحة هذه العلاجات شيء .
نضطر للسفر ودفع مبالغ طائلة للتشخيص وتجربة علاجات ....هذا لمن استطاع منا السفر فكما يقال علاج التوحد ليس للفقراء!
نضطر كأمهات إلى الانقطاع عن أعمالنا للعناية بأطفالنا رغم حاجتنا للراتب الذي نعول عليه في أي علاج أو برنامج تأهيل يمكن أن نقدمه لأطفالنا ، لمن تتركوننا ولم تقدموا لنا شيئا ولم نستطع مزاولة أعمالنا لإكمال علاج وتأهيل أطفالنا.

خذي مني هذه القصة يا وزارة الصحة الموقرة ...

رفض الطبيب علاج أسنان ابني بدعوى أنه توحدي وبالتالي بحاجه إلى طاقم متخصص في علاجه وحولنا إلى مستشفى النهضة وكان عمر الموعد شهورا طويلة ... وابني يتوجع فذهبت إلى مجمع بدر السماء وهناك قالوا لي العيادات الخاصة لا تتعامل مع أطفال من هذا النوع اذهبي إلى النهضة.
طفل صغير توحدي يتألم لا توجد لعلاجه إلا عيادة في مستشفى النهضة لا يستطيع الكلام ولكنه يبث شكواه وألمه بوضع أصابعي على موضع ألمه !
كم زجاجة أمول سأفرغ في بطنه لكي يأتي موعده ؟ أوجاع أسنانه جعلتني أرتعد وأنا أفكر في كل الأطفال مثل ابني في كافة مناطق السلطنة. .يا للمعاناة!
بالله عليكم أفتحوا لنا عيادة أسنان يكفي المحروم حرمانا ...

وزارة التنمية وما أدراكم :
حال اكتشافي حالة ابني هرعت إلى موقع وزارة التنمية أبحث عن المؤسسات التي يمكنها تقديم التأهيل الذي أرجوه لابني آملة أن أتدخل مبكرا كي لا يجرف التوحد ابني إلى أشد أطيافه فوجدت أن كل مراكز تأهيل أطفال التوحد موجودة بمحافظة مسقط فقط!! يا إلهي هل التوحد محصور على مناطق مسقط فقط ؟ ما بال أطفال التوحد في مناطق عمان الأخرى ؟
وجميعها مراكز أهليه أنشأها أهالي (موجوعون) وهي مراكز تنقصها أعداد المعلمين المتخصصين وتنقصها الكوادر المدربة وعند سؤالي لمديرة احد المراكز عن سبب وجود 4 معلمات أساسيات مقابل 24 طفل أجابتني "وهو إحنا لاقين"!!
باحثة عن أفضل مكان لابني أدخلته مركزا قدرت أنه أفضلها حتى اكتشفت تجاوزاتهم مع طفلي وعلمت لاحقا إن المركز يعتمد على مناهج قديمة تعود إلى الثمانينيات!

وأنا أعلم أن أهالي أطفال التوحد يدركون أنه ليس لهم خيار فلا توجد المراكز التي نرتضيها لأطفالنا علما بأن أجرة إدخال طفلك التوحدي لأحد هذه المراكز قرابة ال2000 ريال سنويا.
إذن لماذا لا يوفر لأبنائنا حق التعلم والتدريب والتأهيل حالهم كحال أبنائكم الأسوياء؟
هل أبناؤنا أقل من أبنائكم ؟
لماذا توفر للأطفال الأصحاء فرص تعليم ولا توفر لأطفالنا ؟
هل لان حقوق الأصحاء التي كفلها الشرع ونص عليها النظام الأساسي للدولة ، أكثر من حقوق غير الأسوياء؟
لماذا يعول دائما على التبرعات في إقامة مراكز تأهيل للمعاقين ؟
لماذا الاعتناء بفئات المعوقين يعول فيه على التبرعات الخيرية بداعي الشفقة؟
لماذا لا تخصص لهم ميزانية تكفل لهم حق الدراسة و التعلم والتأهيل والرعاية أسوة بالأفراد الأصحاء؟
هذا رغم أن أطفال التوحد لديهم في كثير من الأحيان قدرات ومهارات عالية في بعض المجالات أكثر من الأفراد الأسوياء ولكنها تذهب هدرا ضحية عدم وجود تأهيل مناسب وعدم وجود تدخل مبكر متوفر يقدم في شتى المحافظات.
تضطر كثير من العوائل للانتقال إلى مسقط فقط لإدخال أطفالهم مراكز تأهيل. ..نتكبد الانتقال والمواصلات ورغم ذلك هذه المؤسسات قاصرة وغير مهيأة كما يجب. ..
كم من آباء وأمهات اضطروا مرغمين أن يرسلوا أبناءهم إلى الخارج للعيش في مراكز داخليه أملا في تلقي تأهيل أفضل مما يوجد في السلطنة. .هذه الأسر تعاني الأمرين ، من بعاد فلذات قلوبهم عنهم ومن دفع مبالغ طائلة لهذه المراكز آملين في أن يؤهل أبناؤهم للاعتماد على أنفسهم. ..والحقيقة أني رأيت مناظر يندى لها الجبين من وجود أطفال صغار في أعمار السادسة والسابعة بعيدون عن أحضان أمهاتهم في مراكز في الخارج.
إن فكرة إحضار معلمة خاصة للطفل في البيت قد تكون أفضل في ظل هذه الظروف ولكن قوانين وزارة القوى العاملة لا تسمح للأسرة بإحضار معلمه خاصة! فرفقا بحبات قلوبنا يا وطن!

هل التوحد منتشر أكثر في الإمارات ؟

رغم أن تعداد الإمارات أقل بكثير من تعدادنا إلا أن مراكز التوحد لديهم منتشرة بكل المناطق فهل نسبة التوحد لديهم أكثر من عندنا؟؟؟ أم لأن فئات التوحد في بلادنا منسية ؟

نريد هيئة بميزانية حكوميه توفر مراكز تأهيل وعلاج ورعاية وليس مراكز أهليه وجمعيات تعتمد على التبرعات ، لماذا دوما حقوق المعوقين لا تذكرها الميزانيات الحكومية ويعول في الاهتمام بها على التبرعات والأعمال الخيرية بداعي الشفقة ؟
نحن لا نريد منكم رحمة ولا شفقة نحن نريد حق أطفالنا كمواطنين .. كبشر .. كجزء من نسيج هذا الوطن ... في العلاج والتعلم والتأهيل والرعاية.
هيئة تقدم دعما أسريا لأمهات وآباء هذه الفئة المنسية وتقدم دورات تدريبية وورش ومحاضرات تثقيفية لأسر أطفال التوحد في جميع مناطق السلطنة وتفتح من خلالها الأبواب للخبراء لتدريب الأهالي وإفادتهم بكل ما من شانه إفادة أبنائهم والتخفيف من حدة المعاناة. إن وجود مثل هذه الهيئة سيوحد الجهود التي من المفترض أن تصب لصالح هذه الفئة.

قضية التوحد قضية كبيرة تستدعي حراك في المؤسسات المعنية أكثر مما هو واقع اليوم ، هل مركز التوحد الذي وعدنا به سيستوعب جميع أطفال التوحد في السلطنة وهل ستضطر هذه الأسر كلها للهجرة من مناطقها للعيش في مسقط وهل بإمكانهم ذلك وهل الـ ( 25 ) متدربة الموفدات للتدرب في الكويت ستغطي ربع حاجتنا من كوادر مدربة لتأهيل أعداد أطفال التوحد المتزايدة؟

إن أداء الحقوق لفئة التوحد وكل الإعاقات الأخرى بوجود مراكز بميزانية حكوميه تكفل لكل فرد حق الرعاية والتعليم والتأهيل هو مطلب وأمل. ..على أمل لا تذهب سطور معاناتنا هذه أدراج الأرشيف

أو كما يقول المثل العماني( عوق في غيرك كما شق في الجدار). .

منقول

العفو اختي نورتي صفحتي

بوجودك حقا انتي استادا في ردود

والله لحضتك في كل ردود

رودوكي كلها جميلة وترفع معنويات

دمتي اختي في امان الله وحفضه